Un día a la vez

CASO MÉDICO

¿Qué tiene Paola?
Paola padece de una cardiopatía congénita llamada Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico, una combinación de diversas anomalías del corazón y de los vasos sanguíneos. En palabras simples se puede decir que Paola nació con la mitad del corazón, solo la derecha, y con una reducción considerable de la arteria aorta. Para mayor información acerca del Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico, visite: Cardiopatías congénita.

¿Cuál es el tratamiento para este síndrome?
Cuando un bebé es diagnosticado a tiempo y nace con un peso normal, se le realizan tres operaciones para tratar el síndrome: operación # 1 al nacer, operación # 2 a los 6 meses y operación # 3 entre los 4 y 5 años.

¿Cómo se ha tratado el síndrome de Paola desde su nacimiento?
Al momento de nacer, el peso de Paola no era el requerido para la primera operación (# 1) de las tres requeridas para tratar el síndrome. Sin embargo, para que pudiera sobrevivir y ganar peso, ya se le han practicado varias intervenciones paliativas, las cuales incluyen varios cateterismos, dos cirugías a pecho abierto y dos de corazón abierto. La primera operación y los dos primeros cateterismos fueron realizados en Caracas, en el Centro Médico de Caracas en San Bernardino. La segunda, tercera y cuarta cirugía fueron practicadas en el Miami Children’s Hospital, donde actualmente está recuperándose de la cirugía #2 para un bebe normal, para ella es la #4.

¿Por qué Paola no puede ser tratada en Venezuela?
Los recursos locales técnicos para el proceso y cuidados post-operatorios de un bebe del peso, tamaño y edad de Paola no garantizaban una cirugía exitosa e incluso siendo el procedimiento quirúrgico exitoso el equipo médico y tecnología local tampoco garantizaba una recuperación exitosa después de la operación. El Gobierno de la República Bolivariana de Venezuela ha construido en años recientes el Hospital Cardiológico Infantil, centro dotado de los médicos especialistas y tecnología de la región,  capaces de realizar procedimientos complejos con mucho éxito los cuales se realizan comunmente en los mejores hospitales del mundo, sin embargo, dado lo nuevo del centro para el momento en que Paola lo requirió no estaba equipado con el equipo necesario para tratar un bebé con las características de Paola. Luego de explorar varias opciones, se determinó que la más viable por ubicación geográfica, ranking mundial, estadística de éxito y nivel de especialización e idioma, era el Miami Children’s Hospital.

GASTOS DE TRATAMIENTO

¿Cuál es el costo estimado del tratamiento de Paola a largo plazo y qué incluiría?
Los gastos de un paciente con el síndrome de corazón izquierdo hipoplásico son imposibles de planificar, dada lo variable de su estado y complicaciones que pueden surgir. Por esta razón, el gasto médico de Paola es incierto y las variables son muchas. Sin embargo, por ahora sabemos que:

° A Paola se le debe administrar, una vez al mes, un medicamento llamado Synagis. Este es un medicamento para bebés de alto riesgo que los protege de enfermedades como la neumonía. Cada dosis cuesta entre US$ 1,000 y 3,000 mensuales, dependiendo del peso del bebé.
° El costo aproximado de la intervención quirúrgica programada para marzo de 2010 es de US$ 401,500, de acuerdo al presupuesto facilitado por el Miami Children´s Hospital.
° Los costos del post operatorio y sus potenciales imprevistos no son posibles de calcular y podrían ser favorablemente pequeños o desfavorablemente altos dependiendo de las complicaciones que podrían surgir. El tratamiento médico de Paola, por los siguientes 4 años, excluyendo imprevistos, y los puntos mencionados anteriormente, incluye:

° Preparación de pre-operatorio para la cirugía correctiva número 2, que como explicamos anteriormente para Paola sería la número 4, está operación es correctiva y la prepara para su última intervención a la edad de 4 a 5 años.
° Proceso post operatorio a la cirugía: monitoreo de evolución del caso, cateterismos y citas mensuales hasta que cumpla de 4 a 5 años.
° Última operación correctiva a los 4 a 5 años.
° Citas de monitoreo y control mensual por el resto de su vida.

¿Cuál es el plan para cubrir los gastos futuros del tratamiento?
Paola no será un paciente asegurable bajo las políticas actuales de las aseguradoras, por ahora el plan para cubrir los gastos serán a través del  trabajo del papá de Paola y lo que se pueda percibri  a través de las actividades de recaudación de fondos.

RECAUDACION DE FONDOS

¿Para qué se han usado los fondos que se han recaudado hasta ahora?
Estos fondos están en el banco y a la espera de ser necesitados. Aunque Paola está por ahora asegurada, su póliza no es internacional, sino de Venezuela y por estar ella fuera del país, la confirmación de que el seguro cubra los gastos nunca se tiene sino hasta último momento. Nuestra expectativa es que el seguro cubra la operación número 2 a ser practicada en marzo de 2010.

¿Cuál es el objetivo final de los fondos que se están recaudando?
Hay dos objetivos fundamentales:

° Tener una reserva para los gastos que el seguro no cubra en el inmediato, corto y mediano plazo.
° Crear un fondo financiero o trust para garantizar que Paola tenga recursos disponibles a largo plazo para ser usados a medida que su estado de salud lo requiera, dada su condición especial.

Por tener una condición pre-existente, Paola es una paciente que podría no ser re-asegurada en su vida. Al Paola nacer sin un seguro internacional,  es muy probable que ninguna compañía acepte asegurarla. Esto obviamente implica gastos considerables por el resto de su vida, dada su condición especial.

¿Si por alguna razón Paola ya no necesitara el dinero, que se hará con el dinero?
Es difícil que no se necesite el dinero, ya que Paola no es una persona asegurable en su vida, pero si este fuera el caso, se están evaluando alternativas para ayudar a otros niños con el mismo problema, problema más común de lo que se piensa.

¿Cómo pueden comprobar las personas que colaboran con Paola que el dinero recaudado está siendo usado para la causa indicada?
Todos los gastos de Paola están siendo y serán debidamente documentados. Luego de la cirugía de marzo será abierta una sección en el website de Paola www.paoladavila.com con detalles del uso de estos fondos.

PÓLIZA DE SEGUROS

¿Cuál es la cobertura del seguro médico de Paola en términos de tiempo y dinero?
Paola está cubierta por Seguros Caracas, bajo una póliza que incluye gastos extremos de un millón de dólares por año y hasta 3 millones de dólares de por vida. Sin embargo, dada su condición crítica, las operaciones, los cuidados especiales que requiere, y alguna complicación que pudiera presentarse (como ya ha sucedido), se estima que este monto único y total de US$ 3,000,000 de por vida, podría ser consumido en sus primeros años de vida.  Para una persona normal, un seguro de US$ 3,000,000 tiene sentido de por vida, pero no para un bebé en la condición de Paola.

¿Cuánto dinero de la póliza se ha consumido hasta el momento?
En sólo cuatro meses, los gastos de Paola ya han consumido cerca de US$500.000 de los US$ 1,000,000, de su primer año de cobertura (20/08/09 – 20/08/10). Los gastos de seguro continúan mes a mes, con montos importantes, debido al tratamiento pre operatorio.

¿Una vez que el seguro actual se acabe, podrá Paola adquirir otra póliza?
Esta póliza no sería renovable luego de consumir el monto total de la cobertura, y por su condición médica pre-existente, es probable que Paola ya no pueda gozar de ninguna otra cobertura médica con ninguna compañía aseguradora.

¿Qué ha cubierto el seguro?
Las cirugías realizadas hasta la fecha, las vacunas post y pre operatorias, las consultas médicas no pediátricas, los exámenes pre-operatorios y las medicinas.

¿Qué cubrirá y qué no cubrirá el seguro en el futuro inmediato?
Es incierto lo que pueda cubrir o no el seguro en el futuro. El tratamiento y las cirugías que Paola requiere son extremadamente costosos. Por ejemplo, el costo de la operación número 2 está alrededor de los US$ 401,500 y las vacunas pre y post operatorias (requeridas por 24 meses) tienen un costo unitario mensual aproximado de US$ 1,000 a US$ 3,000 mensuales, dependiendo del peso de la bebé.

¿Qué no ha cubierto/cubrirá el seguro?
Consultas médicas, pediatras y aero-ambulancias. La aero-ambulancia que trasladó a Paola de Caracas a Miami costó US$ 39.800, y se pagó con dinero prestado que hay que devolver.

¿Podrá esta póliza cubrir los gastos post operatorios de la cirugía que se estima llevará a cabo en el primer trimestre de 2010?

Aunque estos gastos no han sido todavía presupuestados, es muy probable que los gastos del primer año superen los US$ 1,000,000 de cobertura. Esta es la razón fundamental del programa de recaudación de fondos.

OTRAS PREGUNTAS

¿Por qué Paola y su familia se mudaron a Miami?
Como cualquier complicación no tratada por el equipo especializado en su síndrome podría ser fatal, y dada su delicada y crítica condición, Paola debe estar siempre cerca del Miami Children’s Hospital. Por esta razón, ella y su familia (Papá, Mamá y hermanos) deberán permanecer en Miami por los próximos 4 años.

¿Cómo se han cubierto los gastos de la mudanza?
Con los ahorros de la familia. El papa de Paola está desempleado (tuvo que dejar su trabajo para trasladarse a Miami).

¿Qué apoyo ha prestado la familia?
La familia está vendiendo propiedades y haciendo todos los esfuerzos posibles para recaudar fondos y garantizar la disponibilidad de recursos a corto, mediano y largo plazo, para cuando ya el seguro no sea una opción.

¿Cómo se puede contactar a los padres de Paola?
Email: mariodavila@gmail.com
Teléfono en Miami: +1 305 778 0990
Teléfono en Caracas, se direcciona a Miami (cortesia de SOLOLLAMA): 720 5083

¿Cuál es su experiencia laboral del papá de Paola?
Puede obtenerse su resumen curricular en inglés haciendo clic aquí