Un día a la vez

Casi 10 meses y ahora es que nos damos cuenta que tiene casi 10 meses.

Paola llego el lunes pasado del hospital después de estar un mes en cuidados menores principalmente por una gripe y por un tema en sus arterias pulmonares que la condujeron de nuevo un cateterismo.

Fue una semana increíble, con un poco de incertidumbre y miedo Santiago volvió al colegio. Lara, con una inmensa sonrisa, se acercó y toco a su  hermana y Paola nos pidió claramente que evolucionemos con ella. Como lo veníamos haciendo usamos una cunita (coche moisés) de recién nacido porque la veíamos chiquita. Luego de dos noches en las cuales ella claramente con su llanto nos decía “Porfavorrr ya tengo 10 meses sáquenme de esta cunita” entendimos que, el coche moisés era etapa superada para ella.

Así mismo, continuamos dándole sólo tetero como alimento exclusivo. Luego de dos días donde ella claramente con su rechazo nos decía “Porfavorrrr denme comida de verdad quiero conocer otros sabores” entendimos que era la hora de compotas. Con cucharita lo hicimos y la cara de satisfacción de los últimos dos días y las sonrisas de esta mañana me motivaron a escribir el Post de hoy.

Si hace 10 meses me hubieran dicho que yo y mi familia pasaríamos por esto jamás hubiese pensado que sobreviviríamos, porque no sólo es verdad que uno no sabe la fortaleza que se tiene  hasta que la situación te obliga a sacarla, sino que tampoco uno conoce ni tiene idea de lo ilimitado y poderoso de la fuerza que proviene de la empatía de muchos seres humanos juntos por una causa.

Gracias a todos porque juntos formaron y forman cada día esa fuerza especial que mantiene a Paola viviendo una vida.

Solo quiero voltear para atrás para documentar y solo quiero ver el futuro para no dejar de ser un ser humano, sin olvidar que la única forma de vivir realmente es. . .Un día a la vez.

Yoly

En los últimos días, hemos entrado y salido del hospital. Santiago trajo una gripe del colegio, de esas normales que todos los niños tienen, y como buen hermano que comparte sus cosas se la contagió a Lara y a Paola.

A Santiago le dió fiebre por unos 3 días, a Lara afortunamente no le dió fiebre pero si mucho malestar y congestión y Paola ha sido la que ha pagado los platos rotos,  el miércoles pasado entró al hospital y salió el viernes, el domingo volvió a entrar para salir ayer martes, esta vez con oxígeno. El hecho es que Paola está desaturando, lo que significa que su sangre por alguna razón no está tomando oxígeno en los volúmenes apropiados de los pulmones. Los doctores sospechan de la gripe y sumado puede haber un problema con sus arterias pulmonares, esto  reparable a través de un cateterismo. Mañana jueves  tendrá una  cita con su cardiológo la Dr. Nancy Dobrolet quien determinará los siguientes pasos.

Paola por su lado aún congestionada, no tanto como Lara, es una bebé feliz que se rié con todo el mundo y regala miradas de “cárgame”.

Gracias por acompañarnos, gracias por sus mensajes de aliento y por esa dosis de paciencia que nos insuflan con sus pensamientos. No queda más que la paciencia… y cómo diría mi primo político Alejandro Luy, lo leí en su skype:  ”de nada sirve bailar más rápido que la música  (Sabiduría Francesa, tradición libre de “ce n’est pas la peine d’aller plus vite que la musique” Elena Carvajal)”

Un día a la vez

Mario Dávila

Y Paola llegó y nos ocupó.

Paola en estas dos semanas, tiempo transcurrido desde nuestra última actualización, nos ha mantenido muy ocupados,  ha venido evolucionando increiblemente, ya mantiene la rigidez de su espalda paso previo a sentarse. Debido a que  estuvo mucho tiempo acostada esta simple acción será todo un  reto para ella. Como siempre se la pasa riéndose y observando su entorno en donde su hermana Lara indudablemente se roba su mayor atención. Lara por su lado le encanta Paola, se acerca la toca, se miran, se “hablan”, y pareciera que la invita ya a gatear como ella lo viene haciendo desde hace un mes. Para  Paola estar  a la par de su hermana no será tarea fácil ya que tiene una edad motriz, según su pediatra, de unos 3 – 5  y  8 meses, su condición es toda una mezcla que indica que hace muchas cosas de un bebé de 3 meses, otras correspondientes a uno de 5 y otras de 8 meses. A la semana de salir del hospital, Paola fue a un control médico en donde la encontraron en muy buena condición.

Hoy día, si bien Paola nos preocupa y no pierde ni un segundo de nuestra atención, en el hospital antes de salir a nosotros como padres nos entrenaron en observar a Paola y así poder detectar de forma temprana cambios en su condición importantes, también nos sigue preocupando el tema económico. El seguro de Paola siguiendo una cláusula geográfica, solo puede cubrirla en Venezuela tras lo cual, luego de su 5ta cirugía, ya dejó de cubrirla, desde ya muchas gracias a Seguros Caracas por su maravilloso servicio y mística en extremo recomendable. Para aquellas personas que comienza a leer nuestras líneas y se preguntan por qué no la llevamos de vuelta a Venezuela, la condición de Paola es una condición poco estudiada en Venezuela, los doctores en el Miami Children´s Hospital nos han recomendado dada la historia clínica de Paola permanecer cerca de este centro hospitalario.

Pronto estaremos lanzando una nueva campaña de recaudación de fondos, dinero necesario para ayudar a Paola en seguir superando su condición. Por ahora en el futuro cercano hay gastos enormes que la familia por ahora no puede cubrir. Dentro de 2 a 6 meses Paola deberá ser sometida a un cateterismo, procedimiento que puede llegar a costar hasta U$200.000, suma muy importante, por otro lado están las inyecciones mensuales de Synagis que le ayudan a estar desde el punto de vista inmunológico más preparada ante las gripes y el virus RSV y cuestan cerca de U$2.000, también  el costo de las médicinas es importante y son muchas la medicinas que debe tomar, y los examanes médicos de control en los cuales miran sus pulmones, las arterias pulmonares y el STENT que está perdido en la arteria aorta a la altura de sus intestinos debido a un mal procedimiento en el comienzo de su tratamiento médico.

De la última campaña de recaudación de fondo se creó un fondo de cerca de U$80.000, dinero que en este momento sirve para pagar todo lo relacionado a la salud de Paola, monto recaudado que no es siginificativo en temas complejos de salud y menos para la condición de Paola pero es algo! .  Esta nueva campaña aún está en su etapa de diseño dada la gran cantidad de aristas que deseamos cubrir y así hacerla lo más eficiente posible. Contamos con el apoyo de muchas personas que nos traen ideas y ganas de trabajar por Paola, si crees que puedes ayudar con contactos, ideas, pasando la información, tu tiempo, etc, escríbele a Yoly Ripepi, la mamá de Paola, a yolyripepi@gmail.com, también la puedes llamar al 212 7201387, teléfono de Caracas que suena en Miami ó al +13057780953, en ambos casos dejen mensaje siempre que no se les pueda atender. Para esta campaña de recaudación es importante contar con ustedes los que nos han seguido a través de esta experiencia, ustedes serán el factor determinante en el éxito de la misma, enviando la historia de Paola a cuantas personas crean ustedes deben conocerla.

Muchas gracias por estar allí, disculpen lo largo, me cuesta mucho escribir corto. No se olviden de dejar un comentario, los leemos todos  y nos encantan

Un día a la vez

Mario Dávila

Hay nuevas fotos de Paola en su grupo del Facebook

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Han pasado ya 10 días desde la última actualización. ¡Como vuela el tiempo cuando se está en extremo ocupado!,.

El domingo pasado Paola fue transferida a una unidad de cuidados menos intensivos. Su mejora luego de la cirugía de diafragma fue muy notable, su color de piel, sus sonrisas que regalaba a todo quien pasaba a saludarle mostraban que ya estaba cerca su salida del hospital. El lunes fue de nuevo cambiada a otra unidad ya no de cuidados intensivos y entonces debí quedarme con ella en el hospital. En esta etapa los pacientes tienen una enfermera dedicada solo para administrar medicamentos y entrenar a los padres en los cuidados que luego serán  útiles en casa. El miércoles tras la ronda médica matutina, el doctor a cargo de Paola, Dr.Richard Zakheim quién es tambien el fundador de la unidad de cardiología en el Miami Children´s Hospital, nos dió la buena noticia, “Paola se puede ir a casa” y rápidamente le dije, “es la mejor noticia que  he escuchado en meses”.

“Paola puede irse a casa” es una frase sencilla pero que costó mucho escucharla. Nos tomó 8 meses llegar a este momento, en donde se puede decir que tras cinco cirugías el 80% de su mal está ya curado. De inmediato llamé a Yoly y le avisé  la buena nueva noticia. Más calmados, luego reflexionamos en lo que  habíamos vivido y el como nos había cambiado la vida, en lo personal, en lo económico, en lo profesional, en lo laboral, etc y más etceteras en nuestro intento afortunamente EXITOSO en conseguir escuchar finalmente esta sencilla frase. Para las personas que han comenzado a leer la historia de Paola hace poco quizás les puede resultar sin mucha importancia toda esta reflexión y desde ya les invito a leer toda la historia desde el principio, historia que pueden encontrarse casi completa en esta página www.paoladavila.com, o directamente haciendo clie en este vínculo http://www.paoladavila.com/?cat=1&paged=2 y debe ser leído de forma cronólogica.

Desde ya muy importante es darle las gracias de nuevo a todas las personas  alrededor del mundo quienes nos han acompañado día a día leyendo y comentando estas líneas que con tanto esfuerzo se han escrito. Gracias a nuestros amigos incondicionales, a la familia, mamá Mirtha,  papá Pancho, hermano, Juanita, Milton y Mónica, tios abuelos, Luchy y compañía, sobrinos, primas, Luchy y Maria Isabel Dávila. Gracias a los desconocidos que son muchos y nos encantaría que nos conocieramos algún día, a la buena gente de la comunidad del Doral en Miami, a los médicos, a las enfermeras, a mis compañeros de mi antiguo trabajo el cual tuve que dejar prematuramente para dedicarle todas mis energías a Paola, al Centro Médico de Caracas y al Miami Children´s Hospital, a sus doctores y enfermeras, y  finalmente un muy sentido agradecimiento al doctor Alfredo Sánchez, al doctor Hernán Fermín mi concuñado quién insistió e insistió en que Paola tenía una salida y decididamente realizó contactos con el Dr. Jack Vandel médico pediatra quién a su vez contactó a  Juan Bolívar, Intensivista y miembro de la unidad de caridiología del Miami Children´s Hospital quien puso mucho más que conocimientos médicos en su  empeño de traer a nuestra Paola a Miami.

Pero todo no termina aquí, Paola tiene ante si un gran reto, crecer y alcanzar a su hermana, alcanzarla en peso, en desarrollo de su talla, en sus habilidades físicas. Cuando Lara ya gatea y se para sobre sus pies Paola tiene el desarrollo de un bebé de menos de tres meses en donde apenas levanta la cabeza. En el aspecto neurológico, los bebés con mucho tiempo en Hospital tienen un desarrollo especial y avanzado debido a todo lo que observan y la cantidad de gente con la que tienen contacto lo que nos quita una preocupación de encima, Paola es una bebé muy pila y vivaz. Este reto de alcazar a su hermana la cual tiene el desarrollo de un bebé normal no lo logrará sola y necesitará  mucho apoyo de su familia, de la unidad de cardiología y nutrición  del Miami Children´s Hospital,  y de todo quien se quiera involucrar, desde ya estan invitados y bienvenidos. Además a Paola debe protegérsele de enfermedades comunes que en ella pueden ser muy graves, Paola es una niña que solo puede ser cargada solo y solo si la persona que la caragará  tiene sus manos recién lavadas. Todo esto involucra un importante esfuerzo conómico que la familia debe soportar  obteniendo ayuda en paralelo del fondo de Paola, fondo recaudado en las actividades realizadas durante el año pasado y este año, Paola muy pronto prodría dejar de tener seguro médico.

y… ¿Qué viene? A Paola le resta una sexta cirugía, cuando tenga de tres a cinco años la cual es llamada técnica de fontan. En el camino habrán cateterismos y muchos éxamenes médicos, pero,… mientras… ya más relajados  les invitamos a ser parte del crecimiento de Paola y continuar leyendo las actualizaciones de su página.

Un millón de gracias por estar allí y ser testigos del “Paola puede irse a casa”

y como lo dije antes Solos no se puede….. en honor a lo que hemos superado, es mejor decir, Solos no se hubiese podido….

Puedes encontrar fotos recientes en el grupo de facebook de Paola haciendo clic aquí

Un día a la vez

Mario y Yoly

La sonrisa  ha vuelto a la cara de Paola, las enfermeras de todo el piso de cuidados intensivos a diario la van a visitar para que Paola les regale una sonrisa, es un hecho, Paola con sus ojotes y sus sonrisas generosas se ha ganado el corazón de muchos en el Hospital.

A partir de su última cirugía, el pasado viernes 9 de abril de 2010,  Paola mejoró notablemente. Su pulmón izquierdo comenzó a respirar si dificultades y su respiración en general ya no es rápida ni entrecortada. Muchas eran las discusiones entre los doctores si hacían o no  la última cirugía, algunos argumentaban que se le debía dar tiempo a Paola y a su diafragma para así no tener que hacer de nuevo otra cirugía, otros opinaban que Paola tarde o temprano debía ser alimentada por su boca y con la respiración rápida que tenía corría el riesgo de no coordinar respiración con succión y provocar invasión de líquido a sus pulmones.

A partir del lunes pasado 12 de abril de 2010 , a tres días de su cirugía le ofrecieron a  Paola su primer tetero en casi dos meses, tetero que  sin dudarlo lo tomo con mucha rapidez. Durante el lunes y martes Paola vomitó mucho tras cada comida lo que preocupó a los doctores aunque dicen que es normal dado el problema de reflujo que tiene Paola y también por el  hecho de que esté comenzando a alimentarse. El día de hoy ya dejo de vomitar y la práctica es dejar que coma todo lo que pueda por tetero y el resto por la sonda.

El domingo pasado retornó a Caracas mi mamá luego de pasar cerca de 5 meses ayudándonos. Además del apoyo emocional, su capacidad logística  y experiencia al criar gemelos (yo soy gemelo también)  fue un soporte invalorable, Muchas gracias Mami!, te queremos y esperamos de nuevo

Si bien la salud de Paola ha mejorado contundentemente falta camino que recorrer. Paola debe comer lo suficiente y sin ayuda de la sonda para ser dada de alta,  todavía estamos lejos de eso.

Les dejo algunas fotos de Paola en el grupo de Facebook haciendo clic aquí

Gracias por estar allí

Un día a la vez

Mario Dávila

Para Paola la de hoy fue su quinta cirugía y DEBERIA ser su penúltima, falta una más cuando tenga al menos 4 años, pueden ver los detalles en de la misma en la sección de preguntas frecuentes de www.paoladavila.com.

La cirugía fue rápida como prometieron y Paola estuvo de vuelta en su habitación en dos horas. La pauta a seguir la definirá Paola. Sus pulmones y sobre todo el izquierdo debe empezar a realizar su trabajo a la perfección. El fin de semana encuentra muy cansados y con expectativas de que se haya empezado a resolver el problema respiratorio de Paola.

Les dejó unas fotos de Paola del día de hoy antes de la cirugía.

Añade el twitter de Paola paola_davila para recibir actualizaciones

Muchas gracias por estar allí

Un día a la vez

Mario

Paola ha superado de buena forma los momento previos a su extubación. Definitivamente está respirando con mucho menos esfuerzo pero poco profundo. Su pulmón izquierdo si bien ahora no está colapsado sigue con tendencia a colapsarse debido a la posición del diafragma paralizado que lo umpuja y lo obliga a estar desinflado.

Un diafragma colapsado luego de una cirugía de pecho abierto es algo que ocurre en 20% de los pacientes. Paola ya ha tenido 4 cirugías de pecho abierto y en esta le ha tocado participar en está estadística. Por más minucioso que sea el cirujano, el nervio que controla la función de movimiento del disfragma puede ser tocado/cortado debido a que es sumamente pequeño y casi invisible en los bebés.

Ahora bien, para los bebés el diafragma es muy importante ya que es el músculo que ellos usan para respirar, luego cuando se crece se empiezan a usar otros músculos superiores. A Paola le ha tocado aprender a respirar con los otros músuculos que aún no le tocan a su edad. Un diafragma paralizado no es algo de vida o muerte, pero de ese lado Paola no podrá realizar respiraciones profunda tipo suspiro por ahora de por vida.

Lo que hará el cirujano mañana es apartar el diafragma con un procedimiento poco invasivo y delicado de tal modo de permitir que exista mayor espacio para el pulmón y así llenarse de aire. Es una cirugía rápida y de poco riesgo.

Gracias por estar allí

Un día a la vez.

Mario

P.D.  Les dejo una foto de Lara también del día de hoy

y ahora a esperar a ver como lo hace Paola

El día de hoy ante una muy buena noticia noté a Yoly bastante seria y le dije “yo se en lo que andas, a mi mismo me pasa a cada rato, no quieres contentarte por miedo a que luego venga una mala noticia y te tire abajo”, y es que es así, esto de Paola es una montaña rusa, subimos, bajamos, a veces no pasa nada como en los últimos días para luego venir cambios importantes. Yoly me dijo “es verdad hay que aprender de nuevo a contentarnos con lo pequeño, con lo poco aunque la experiencia nos haya enseñado que podrían venir luego malas noticias”, esta frase o filosofía de vida  se suma a nuestro ya  asumido “un día a la vez” y al “si no está en tus manos no te preocupes, pero si lo está, preocúpate y resuélvelo!”

Ahora bien, cual es la buena noticia… a las 2 de la tarde hora de Miami Paola será extubada, los doctores creen que pese a que su pulmón izquierdo no está rindiendo lo que debe y a que estuvo colapsado durante los últimos días, Paola debe aprender a utilizar sus otros músculos respiratorios y enseñarle a ese pulmón a respirar de nuevo y eso por si misma. Esperamos con ansias el momento y el buen desenvolvimiento de Paola en este nuevo reto.

Paola por otro lado, se le nota mucho la mejoría en su cara, se está riendo muy a menudo, incluso con el tubo puesto se le nota su sonrisa. Su mirada es grande y plácida, esa mirada que a todos nos pone chiquiticos.

Muchas gracias por estar con Paola y con toda su familia

Un día a la vez

Mario

Hoy viernes no muestra avances en su condición respiratoria, lo cual no es bueno. Se le está alimentando para que gane peso y fuerzas. Los doctores creen que ganando fuerzas podrá entonces respirar por su cuenta. Paola aún sigue con soporte respiratorio y el día de ayer le descubrieron el pulmón izquierdo de nuevo colapsado y el diafragma aún paralizado. Paola ingresó al hospital alrededor del 18 de febrero y estamos muy confiados que aunque hoy y durante los últimos 15 no han habido mejoras pronto las habrán y más temprano que tarde retornará a casa.

Sabíamos que sus pulmones gracias al virus respiratorio que le dió  antes de la cirugía no iban a estar bien para la recuperación, sin embargo, en la cirugía hubo algo mas, 20% de los niños operados a pecho abierto se les paraliza el diafragma (musculo de la respiración), esto sucede porque ese nervio es diminuto (casi invisible) y es cortado por accidente por el cirujano, a Paola en su cuarta operación le tocó entrar en la estadística, el virus, y el diafragma paralizado son las causas de su estado actual.

El tiempo es la única cura para ella en este momento, hay una cirugía  que se puede realizar para apartar el diafragma paralizado, pero no la quieren hacer todavía, quieren dar tiempo. El tiempo es la única cura para ella en este momento.

Gracias por estar con Paola.

Un día a la vez.
Mario

Los doctores han decidido no realizar la cirugía, prefieren dejarla evolucionar mientras le dan una dieta de altas calorías. Esta semana será una semana de nutrición. Paola está sedada, estable en su situación al menos no empeora.

Es importante seguir haciendo muy público el caso de Paola, envíen esta página a todo el mundo, eso ayuda a Paola. Si desean re transmitir este mensaje pueden hacerlo libremente, esto nos encantaría.

Gracias por estar allí
Un día a la vez
Mario
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El día de hoy, domingo, no fue un buen día para Paola. Ella sigue estando estable en su condición respiratoria, la cual no es buena, respira muy rápido y poco profundo lo cual la lleva a niveles altos de cansancio y gasto de energía. Además de esta condición hoy presentó un cuadro de flema y secreciones que tampoco ayudaron mucho y mantuvo a su enfermera bastante ocupada. Para el día de mañana los doctores planifican realizar una pequeña cirugía que debería poder ayudarle a respirar mucho mejor.

Gracias a todos por estar tan pendiente de Paola.

Un día a la vez.
Mario

Paola Cristina Dávila Ripepi está estable, todos los valores de seguimiento médico son muy buenos excepto la velocidad de su respiración.
Ayer se decidió sedarla y colocarle el respirador para que pueda descansar un poco,…  si volvimos al respirador… Pero es lo mejor aún teniendo un montón de posibles efectos secundarios.
Los médicos se han reunido todos los días para discutir lo que sucede a Paola y han concluído que además de darle tiempo deben hacer una pequeña cirugía el próximo lunes.. de nuevo, a fin de ayudar al músculo del diafragma a mejorar su posición actual. Al llegar a visitarla hoy, Paola abrió los ojos y estuvo bien despierta y bastante tranquila mientras Papi y Mami la consentían.

Gracias por estar. Un día a la vez
Mario

Esto es una montaña rusa, ayer Paola lucía genial con un semblante increible. Hoy es diferente, si bien los valores médicos estánbien, su respiración se ha acelerado muchísimo, respiración que la cansa mucho y no la deja dormir. No hay mucho que decir más que los médicos están buscando una solución.

Gracias por estar allí, un día a la vez

Mario

En nombre de los papás de Paola, les copio noticias de hace pocos minutos:

Paola fue separada del respirador!. Está con muy buen semblante, incluso sonrió al ver a mami y a papi. Gracias por estar allí, envio fotos a petición.

Un día a la vez.

Mario

Disculpen no publicar las fotos aún, se las debo para el próximo post. ¡Vamos Paola recuperate pronto!. Maria Isabel Maggio

Les transmito información de Paola de ayer martes 22 de marzo en la noche:

Buen día para Paola. Sin querer cantar victoria antes de tiempo pareciera que el cateterismo ha funcionado. Paola ha pasado un muy buen día, los doctores han considerado planificar separarla del respirador mañana, lo cual es muy bueno. Esperemos por mañana. Gracias por estar allí. Por favor no duden en preguntar cualquier cosa. Un día a la vez. Mario.

Disculpen no haber actualizado la página antes. Esperemos las noticias de Paola del día de hoy.

Paola amaneció estable, no tan bien como quisieramos que esté pero no empeoró tampoco. Los doctores nos han dicho que Paola debería empezar a mostrar mejoría a partir del jueves 25, esperamos por ello. Muchas gracias por estar allí, bienvenidas son todas las preguntas que tengan sobre Paola, su enfermedad, su familia, etc.

Un día a la vez.

Mario

Noticias de Paola luego del cateterismo de esta tarde, les transcribo mensaje de su Papá:

Luego de 5 horas terminó el cateterismo. Descubrieron dos problemas en sus arterias que fueron corregidos. Paola debería empezar a mejorar en los próximos 3 días. Gracias por estar allí. Un día a la vez.

Vamos Paola, recuperate pronto!.

Por los papás de Paola, María Isabel Maggio

Noticias de Paola, en nombre de sus papás Mario y Yoly:

Paola está estable, pero no mejora y debería mejorar. Los médicos han planificado un cateterismo para el día de hoy, quieren estar seguros de los resultados de la cirugia. El cateterismo será a las 1:00 pm y tardará cerca de dos horas. Muchas Gracias por estar allí. Un día a la vez.

Haciendo eco de las líneas de Mario en post anteriores…” SOLOS NO SE PUEDE”, vamos a pedir todos juntos por Paola para que supere todo esto lo más pronto posible.

Maria Isabel Maggio

Les copio información de Paola, hasta el día de ayer domingo:

“Paola estable. Ayer los doctores descubrieron que el pulmón derecho también estaba colapsado. Procedieron con el tratamiento adecuado y para el día ya no están colapsados, pero el estado de Paola sigue siendo el mismo, sigue con respirador y no hay mejora aparente, hay que darle tiempo. Los doctores creen poder quitarle el respirador mañana lunes”.

“Gracias por estar allí.”

“Un día a la vez.”

Por los Papás de Paola, María Isabel Maggio

El equipo de médicos y enfermeras mantienen estabilizada a Paola, sin saber qué es lo que le sucede. Esta mañana volvió a tener fiebre,  el conteo de glóbulos blancos está algo alto pero no que preocupe, su respiración es muy rápida y estresada aún cuando los pulmones han reaccionado bien al tratamiento y ya hoy el pulmón izquierdo no está colapsado. Paola está sedada, sigue con soporte respiratorio y está muy irritable.

Los doctores han ordenado escaneos del cerebro de Paola para descartar cualquier problema que pueda tener por ese lado, también han realizado radiografías de sus pulmones encontrándolos en buenas condiciones, pero siguen sin realizar el trabajo al 100%.

Estamos desconcertados….la situación de Paola no es nada buena, pero tampoco pareciera empeorar notablemente, solo queda esperar la evolución

Gracias por estar allí

Un día a la vez

Mario

Ayer Paola tuvo una importante crisis respiratoria, el contenido de oxígeno en la sangre bajó considerablemente debido al  mal funcionamiento de su diafragma y de un pulmón colapsado. Esta crisis fue superada  varias horas despúes luego de colocarle  el respirador de nuevo.

Esta vez la expectativa de tiempo de liberarla del soporte respiratorio es más larga, se está esperando que los pulmones descansen y se recuperen para luego intentar la extubación de nuevo, lo cual en principio ha sido planeado para después del próximo fin de semana.

Paola está sedada y ya comienzan a alimentarla a través de una sonda, es muy importante que no pierda peso. Por ahora la crísis fue superada y Paola está estable, los días irán contándonos la historia.

Gracias por estar allí

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Un día a la vez

Mario

“El pulmón izquierdo está cansado” nos decía esta mañana la enfermera de Paola, “Ese pulmón está colapsado y aún no sabemos por qué pero no está haciendo su trabajo” “Intentaremos terapia respiratoria a ver si se activa, de no hacerlo, haremos un eco y posiblemente tengamos que avanzar de nuevo a colocarle el soporte respiratorio”.

Hoy en la tarde, Paola fue conectada de nuevo al soporte respiratorio, está vez algo más ligero que cuando salió de lá cirugía, pero en fin es casi da lo mismo y existe los mismo riesgos de infección. Le realizaron el eco prometido al no mejorar y diagnosticaron diafragma izquierdo paralizado.

El diafragma paralizado se presenta según lo que he podido leer en Internet en casi el 20% de los pacientes de cirugía cardíaca, hay algunas formas de superar esa condición pero para el momento de escribir estas líneas desconozco que harán con Paola.

Para serles muy franco, definitivamente no es nada bueno que esto le pase a Paola, es una situación muy dificil que debe superar en su precaria condición. Gracias por estar con nosotros.

Màs información a travès del pin Blackberry 20DED217

Un día a la vez

El dia de hoy contra todo pronóstico Paola fue separada del soporte respiratorio, lo que indica está respirando por si sola. Esto es una muy buena noticia y define mucho el progreso de su recuperación luego de la cirugía. Ya no tiene fiebre, si tiene una pequeña infección en algún lado que ya está siendo tratada.

Muchas gracias por estar allí, les dejo una foto de Paola del día de hoy

Un día a la vez

“Paola va poco a poco”, dicen su Papas.

El sábado los doctores decidieron terminar de cerrarle el pecho a Paola y comenzar con el tratamiento para que empiece a respirar por si sola, esto será en al menos tres o cuatro días.

El domingo tuvo fiebre y tuvieron que aumentar el oxigeno lo que retrasa la extubacion. Esperamos que los pulmones reacciones bien ante esto de otra forma en un par de días habría que hacerle un ceteterismo.

Gracias por apoyarnos y seguirnos.

Por los Papas de Paola, Maria Isabel Maggio

Paola luego de salir de la cirugía y ser transferida a la unidad de cuidados intensivos ayer en la tarde se desestabilizó notablemente. Comenzó una crísis en donde su corazón empezó a bajar el ritmo, la respiración aunque soportada por el respirador mecánico no lograba el cometido de levantar los niveles de oxígeno en la sangre. Todo esto alrededor de las 6 de la tarde le produjo un paro cardíaco de 30 segundo. Los doctores actuaron rápidamente superando el problema.

Una vez estable, los doctores decidieron dejar el pecho de Paola abierto debido a que la presión producida por la inflación normal luego de la cirugía no le permitía al corazón latir ni al pulmón realizar su trabajo. Esta técnica de mantener el pecho abierto del paciente los primeros días es muy normal luego de cirugías de corazón abierto. Paola estará así hasta que baje la inflación.

Paola está totalmente cubierta y apropiadamente cubierta para prevenir infecciones. Paola està dormida profundamente y así lo estará por algunos días.

Paola luego de éste episodio se estabilizó y pasó una noche muy buena.

Si desean actualizaciones vía Blackberry por favor añade mi pin 20DED217

Fotos recientes de Paola aquí

Un día a la vez

Mario Dávila

Llegamos y términó….. y ¿ahora que viene?

Paola tiene una muy dura prueba por delante, su recuperación, los próximos dos días serán realmente fuertes y delicados en donde el personal médico y las enfermeras serán la diferencia.

La cirugía es el principio del éxito.

Sigan acompañándonos en su recuperación, les prometo una actualización diaria

Fotos de Paola en el grupo de Facebook o haciendo clic aquí

Un día a la vez,

Nuevamente les escribe una amiga de los PAPAS de Paola:

“A las 3:33 pm (hora venezuela) TERMINO LA CIRUGIA. El plan quirúrgico se llevó a cabo sin ningún contratiempo. Paola ya está respirando y su corazón está latiendo por si solo, Gracias por acompañarnos. ”

Yo les quiero agregar, haciendo eco de mi abuela: “NO PAREN EL REZO”. Nuestra Paola y su familia aún necesitan de nosotros…

¡Que Dios te bendiga Paola y la Virgencita te acompañe!

“Un día a la vez”

Por los papás de Paola, les informo:

Paola lo sigue haciendo bien. Dr. Burke ya terminó de hacer la corrección mientras que Paola sigue conectada al bypass (máquina que hace de corazón y pulmón), su corazón ya comenzó a latir. Resta desconectarla del bypass, creen que puede tardar un par de horas más.

Hora Venezuela: 2:30 pm

Les retransmito información de Paola, en nombre de los papás de Paola:

“Paola Dávila Ripepi entró a cirugía esta mañana, 7:30, al momento de escribir estas líneas estaba estable , bajo el bypass y  el doctor avanzaba en las correcciones, se estima que la cirugía tarde al menos  tres horas más. Gracias por está allí”.

María Isabel Maggio, mimaggio@hotmail.com

 Hora Venezuela: 12:14 pm

No fiebre, No vómitos, No tos, no diarrea, No RSV, todo parece perfecto para el día de mañana cuando Paola será intervenida quirúrgicamente.

Todo lo que hemos hecho por Paola, la familia, amigos, allegados y hasta desconocidos fue para que Paola llegara al día de mañana. Desde que nació han pasado ya 6 meses, tiempo en el cual la sufrimos mucho, la vimos pasar a través de muchos obstáculos hasta que al fin! estamos a un día de poder darle parte de la cura que necesita a través de esta cirugía. Estamos muy agradecidos por toda la ayuda recibida, siempre fue oportuna y valorada al máximo. Es necesario destacar que no solo siempre fue monetaria -la cual ayudará mucho a Paola en los gastos médicos que se avecinan-  sino también, ayuda emocional, soporte logístico, consejos y sugerencias. A través del grupo creado en Facebook Colaboremos con Paola hemos conocido mucha gente que se ha estado a nuestra disposición y otros más que con sus cientos de cálidos mensajes nos alientan a seguir, SOLOS NO SE PUEDE, muchas gracias a todos.

El cirujano que estará a cargo se llama Redmond Burke, les dejo su impresionante biografía  en español haciendo clic aquí, vale la pena leerla.

Ahora bien, ¿que harán en la cirugía?. Es dificil de explicar y quizás mejor comentarles que es lo que se busca con la cirugía. Paola es una bebé con síndrome de corazón izquierdo hipoplásico, lo que significa que si un ser humano normal tiene dos ventrículos y dos aurículas, Paola solo tiene un ventrículo y una aurícula funcional. A través de las cirugías los doctores buscan hacer que el corazón de Paola, funcione con el cuerpo de Paola sin hacerle cambios al corazón, harán cambios en la periferia del corazón de Paola, es decir, en las entrada y salida de la sangre de tal forma de utilizar el recurso que se tiene (el corazón con el que vino al mundo) sin modificarlo. En esta cirugía, en lenguaje un poco más técnico le harán un procedimiento llamado “Glenn” sumado a la extracción de las bandas pulmonares colocadas en la primera  cirugía en Venezuela  por el Dr. Alfredo Sanchez, genial y joven cirujano Venezolano quien hace un trabajo increible en la Fundación de Todo Corazón, Alfredo Sanchéz si ya no es, será uno de los mejores cirujanos de Venezuela, y no lo digo yo, el mismo Redmond Burke elogió su trabajo al saber que este tipo de cirugía se había realizado en Venezuela.Y para finalizar sacarán el stent colocado también en la primera cirugía por el Dr. Bruno Burger. Tanto las bandas como el stent realizaron ya el trabajo  para el cual fueron colocados…..  llevar a Paola hasta este punto. Todos estos procedimientos se harán en al menos 6 horas en las cuales el corazón de Paola será llevado al estado de mínima actividad,  latidos en cero y será conectada a una máquina que hará las veces de corazón y pulmón, lo que es normal en este tipo de cirugías.

La recuperación de Paola será de al menos 20 días divididos en varias etapas, 1)Estabilidad en signos vitales, 2) Paola respire por si misma sin soporte respiratorio y 3) Paola comiendo por si misma. Cuanto duren las etapas depende de cada paciente.

Luego, cuando le den de alta del hospital, Paola con un corazón más eficiente dado los cambios que realizaron los médicos podrá crecer y alcanzar a su hermana Lara.

Gracias por estar,  SOLOS definitivamente NO SE PUEDE.

Un día a la vez

P.D. abajo les dejo el último video de Paola

Mario

El día de ayer domingo, Paola tuvo dos episodios de fiebre, lo que no es bueno en  la planificación de la cirugía, sin embargo, los doctores no le dieron importancia y en su ronda de esta mañana, me han dicho que  Paola está planificada para ir a cirugía el miércoles en la mañana, de igual forma, esto es siempre una probabilidad.

Ayer Paola fue visitada por su Tios de Italia, Alejandro y Ana María a través de Skype, también por su abuela Mirtha , su mamá y Lara, les dejó una foto de uno de los eventos.

Sumario: La tos ya pasó, no hay flema, no hay vómito, si hay fiebre esporádica, la diarrea pareciera haber pasado, Paola se rie mucho, juega, habla,

El día de ayer y hoy Paola lo ha pasado bien, muy poca, quizás poquísima tos lo que indica que vine evolucionando bien de su virus.

Ya comenzó seriamente a reirse y además a ser la misma bebé activa de antes haciendo muchos ruidos agarrando todo lo que está cerca de ella.

Por ahora resta que la persistente diarrea terminé y pareciera que mañana podrías ser cuando suceda.

Ayer la doctora de Paola nos dejó saber dos posibles fechas para la cirugía, las cuales podrían ser próximo lunes  8 o miércoles 10 de marzo, todo depende de lo bien que esté en referencia al virus que está superando.

Muchas gracias por estar allí

Un día a la vez

Mario Dávila

A final de la tarde de ayer 2 de marzo, Paola parecía evolucionar bien y se creía iba a tener una buena noche debido a que  no se observaban síntomas fuertes del virus. La enfermera a cargo de Paola me recomendó ir a descansar luego de tantos días quedándome en el hospital. Sintiéndome realmente cansado debido a  tanto trasnocho tomé la sugerencía y le pedí a Yoly pasará por mi al Hospital.

Ir a la casa fue una buena idea, Santiago me recibió como si tuviera resortes en los pies, estaba contento, quería pintar, jugar al dinosaurio, a las escondidas, quería hacer todo!, llegamos hacer la mitad antes de que yo cayera rendido por el cansancio acumulado.

Lara, clienta de Yoly -en nuestro “argot” casero hablamos de nuestras bebes como si fueran clientes, Paola es la mía -, . Lara lloró casi toda la noche, tuvo mucha congestión respiratoria y hoy no ha parado de querer estar cargada y de toser. Santiago por su lado ya está curado y mañana volverá a ir a su colegio. Mi mamá hoy amaneció con mucha gripe y le hemos obligado a quedarse acostada para que mejore pronto… ella nos ayuda mucho y nadie puede faltar en el equipo!

Al regresar al hospital esta mañana conseguimos a Paola durmiendo plácidamente y al preguntar como pasó la noche, nos contaron que tuvo un ataque de tos a eso de las 3 de la mañana tal cual hasta ahora ha hecho todas las noches, y también comenzó a tener diarrea. Los doctores piensan que todo estos síntomas incluida la tos  que pareciera nunca acabar son parte de un  proceso viral.

El semblante de Paola…..

10:05 PM bueno pero tampoco malo, ella no llora, solo observa alrededor, mira los juguetes y entre tos y tos espera

10:50 PM me gané la primera sonrisa en días!! le tomé fotos.

10:55 se sacó la sonda de alimentos, es indoloró, pero le molesta, y ya está brava de nuevo luego de pelear con la enfermera un rato.

Cambios…. a cada momento

Por el momento aún no hay nueva fecha para la cirugía, todo depende de la superación de esta etapa.

Un día a la vez

Han sido días muy difíciles pero pareciera que todo comienza a mejorar.

Anoche Paola durmió bien a partir de las 12 de la noche, antes, de 6 a 12 estuvo tociendo intensamente, tanto que los médicos dejaron de alimentarla previniendo que en caso de vomitar se comlicaran  más las cosas con vómito en los pulmones, también su saturación de oxígeno, usualmente ubicada en el 80% -una persona normal la tiene entre 95 y 100%-  bajó a los 68%, inmeditamente le dieron oxigeno y fue mejorando. A la media noche se fue la tos y pudo dormir muy muy cansada.

Como les comenté en el post anterior Paola fue diagnosticada con RCV (Virus Sincitial Repiratorio) virus muy común pero peligroso para los bebés como ella, produce una gripe fuerte con mucha flema. El contagio con este virus cambió todos los planes y la cirugía por ahora no tiene fecha. El día de hoy  Paola  se ve con mejor semblante, comenzó a jugar con su manos, ya no está apática y casi en una oportunidad se sonrió, aun no lo hace por completo!!

Lara por su lado también se enfermó y Yoly a patición del pediatra la trajo a la sala de Emergencia del Miami Children´s Hospital en donde fue atendida hasta las 5 de la mañana, ya hoy me cuenta está mejor. Santiago también comenzó a mejorar de sus vómitos, entre ayer y hoy ha vomitado varias veces. Yoly ya se le quitó la gripe.

Por mi lado estoy agotado, debido a la enfermedad de los niños y entre otras cosas para que Yoly “descansara” como les conté en el post anterior decidimos que Yoly estuviese en casa con Lara y Santiago y yo con Paola en el hospital, luego de dos semanas estoy agotado gracias al acumulado de trasnochos, es muy dificil dormir con una bebé tocía hasta vomitar y no sabe defenderse del vómito, a Paola hubo que vigilarla todas las noches para que el vómite (producto del exceso de flema) no se fuera a los pulmones.

Un día a la vez, gracias por estar allí

Mario

Con Paola no hay plan que valga, por más que los doctores intenten planificar la próxima cirugía siempre aparece algo en el camino que la evita. El día de hoy luego de múltiples análisis médicos los doctores determinaron que Paola tiene un virus parecido a una gripe pero altamente peligroso para el cual se estaba protegiendo con las inyecciones mensuales. Estas inyecciones nos enteramos hoy que la ayudan a prevenir que la afección sea más grave de lo que podría ser sin no tenerla, solo le fortalecen el sistema inmunológico. Lo cierto es que le dió y se llama RCV, más información haciendo clic aquí.

Ahora bien, ¿qué significa que Paola tenga este virus?, a corto plazo la cirugía no será posible, los doctores no toman el riesgo, tras lo cual ha sido diferida para dentro de dos semanas al menos. Paola superará el virus en el hospital, creemos que es el mejor lugar.

Por lo demás Yoly, Santiago y Lara están también con el virus, en sus casos no pasa de una gripe medianamente fuerte.

El día de hoy, por momentos nos invadió la frustración, la cirugía a Paola sería un cambio importante en su condición y ya estaríamos mucho más tranquilos, pero no, hay que esperar dos semanas más.

Un día a la vez…. es lo único que da fuerza en estos momentos

Gracias por estar allí.

Mario

Les escribe una amiga de la Familia Dávila Ripepi.

Los últimos días han sido malos para Paola y su familia. Paola ha presentado una tos persistente que no se le quita con nada; para los médicos, es obvio que tiene una reducción de la ventilación en la traquea y bronquios pero no saben por qué.  Sólo cuando Paola duerme profundamente deja de toser.

Paola no tiene gripe, no tiene fiebre, sus glóbulos blancos están bien, le hicieron rayos X y muestra bien los pulmones, no tienen líquido.

Debido a la tos (y los vómitos) se tuvo que parar la alimentación por la boca y ahora se alimenta solo por la sonda a través de la nariz. Su alimentación es continua, se le dan 20 cc cada hora sin parar.

Su respiración (y trabajo respiratorio) le cuesta un gran esfuerzo. Pareciera un paciente asmático. Ha perdido peso, ya que su gasto calórico ha aumentado por la intensidad de la tos. El equipo de nutrición le está dando la vuelta a esto para ver como se hace para comenzar a ganar peso nuevamente.

Pese a lo anterior, y mientras no tenga infección, la fecha  para su operación sigue en pie.

Dice su Papi: “Lo cierto es que Paola no se siente bien. No se sonríe, no está muy activa. La tos la deja totalmente exhausta.”

Mientras tanto, la mamá de Paola está con su gemela Lara que tiene un gripón, mucho moco y pecho medio ruidoso. El hermanito mayor Santiago también tiene moquito.

En nombre de los Papas de Paola,

“Un día a la vez”

Maria Isabel Maggio, mimaggio@hotmail.com

Ayer nos notificaron que dado un inconveniente logístico del hospital Paola no podría ser operada el jueves. A cambio han propuesto el martes 2 de marzo. El inconveniente es que la sala de cateterismo tridimensional que Paola podría necesitar en caso de algún imprevisto  el día siguiente de la cirugía estará en mantenimiento. Este retraso le hace mucho bien a Paola ya que le permitirá tener unos gramos más para la cirugía.

Mientras seguimos en el hospital, Paola comenzó a comer con tetero al menos tres veces comidas de las 8 que le tocan y su humor ha sido bueno.

Muchas gracias por estar allí,

Un día a la vez

Mario

Primero que nada, muchas gracias por seguir estando allí, exigiendo noticias de nuestra Paola.

El jueves previó a carnavales, Paola comenzó a mostrarnos que ya podría ser la hora de ir planificación su próxima cirugía. En post anteriores informamos que los médicos sugerían la cirugía entre enero y febrero, sin embargo debido a su buena condición física ya que estaba comiendo bien y ganaba peso, llegaron a sugerir la cirugía para marzo, mes en el cual cumpliría 7 meses, por cierto ayer Lara y Paola cumplieron 6 meses. Pero Paola escribe sus propias líneas y decide… como siempre…. y decide bien!. La semana del jueves en cuestión dejó de comer en buena forma y comenzó a deteriorarse el proceso de aumento de peso, dejó de ganar peso y entonces la llevamos al hospital. Tras hacerle exámenes de rutina decidieron hospitalizarla de jueves por tiempo indefinido hasta que comenzara a alimentarse mejor. Para el domingo ya estaba comiendo bien y el lunes la enviaron a casa con una fórmula alimenticia especial (más calorías por onza, antes 24 calorías ahora 27) que le permitiría ganar el peso que dejó de ganar en esa semana.

Al llegar a casa no fue la misma bebé risueña, observadora y paciente que siempre ha sido, cambió repentinamente a una bebé irritable que hasta el más mínimo toque a su piel la hacía molestar, y de nuevo… empezó a dejar de comer; el jueves luego de carnavales estaba internada de nuevo. Los médicos piensan que debe estar internada y así mantenerla monitoreada  ya que Paola está mostrando síntomas de necesitar la cirugía cuanto antes, de hecho ya nos han dicho que su cirugía será el jueves 25 de febrero.

Ahora bien, cómo está Paola y familia. Paola definitivamente ya no quiere comer. Comer la cansa mucho, se agita, su ritmo respiratorio se incrementa como si estuviera en un maratón y queda exhausta luego de una onza, suda mucho, y llora. Hemos decidido en conjunto con los médicos que lo mejor es darle el alimento a través de una sonda, que le molesta un poquito pero no duele a través de la nariz. Con esta solución a su apetito ya no nos preocupa que no esté ganando peso, ya que quiera o no se está alimentando sin saberlo y ya hoy alcanzó los 4,5 kilogramos. Yoly está en casa con mi mamá y vienen a visitarnos a mi y a Paola a diario. Nos resulta más fácil para todos que yo me quedé en el hospital, mientras Paola duerme yo trabajo, y así Yoly descansa un poco más en casa, estas últimas semanas han sido de poco dormir.

En lo económico la familia se mantiene gracias a los ahorros, siendo clave no tocar los fondos recaudados para Paola en la campaña del año pasado los cuales tienen otro objetivo. Por mi lado, he encontrado un par de asesorías en Venezuela que nos permiten no gastar tan rápido los ahorros. El seguro de Paola, Seguros Caracas, nos confirmó que si cubrirá la cirugía hasta el monto total de un millón de dólares por año, con lo cual estamos seguros que Paola al menos tendrá su cirugía sin inconvenientes. Hace unas tres semanas la familia Dávila Ripepi compró un seguro médico en USA a fin de estar cubiertos contra cualquier urgencia y se intentó asegurar a Paola para otros temas excepto su condición pre-existente, obtuvimos una negativa directa, nuestra bebé no es asegurable ni si siquiera para un catarro, las donaciones recibidas y  nuestra energía para trabajar (la de su mamá y papá) serán su seguro de por vida.

Por último la revista Sala de Espera publicó de formar gratuita un anunció de la fundación de Paola en Venezuela, por favor no dejen de verlo haciendo clic aquí en la página 63, Muchas gracias a la gente de la revista Sala de Espera

Muchas gracias por estar allí.

Hoy estaré subiendo nuevas fotos de Paola y familia, no dejen de verlas haciendo clic aquí

Mario

Les escribe el papa de Paola, Mario Dávila mariodavila@gmail.com, mil disculpas por no haber escrito antes, la razón, hemos estado muy dedicados a Paola, el día a día de las mellizas está lleno de mucho trabajo en la búsqueda de cada gramo que necesita Paola. Luego del cateterismo se complicó y estuvo hospitalizada cuatro días, perdió peso y tardó en comenzar a ganar peso de nuevo, pero hoy la historia es distinta y Paola ya tiene 4,150 kilogramos, los cuales son muy buenos y le ayudan en alcanzar su siguiente operación con más fortaleza.  Hasta diciembre 2009 el plan para la siguiente operación era en enero o febrero pero los médicos han decidido que mientras Paola siga ganando peso no se hará nada, por ahora se estima que la operación sea a finales de febrero o quizás marzo. Muchas gracias por estar allí muy pendientes.

Por favor no dejen de ver las nuevas fotografías

Muchas gracias por estar allí, hoy les prometo un post muy cortito.

El día de hoy era el planificado por los médicos para realizarle el cateterismo a Paola pero prefirieron esperar hasta el 8 de enero fecha en la cual estará todo el personal médico en el hospital.

Paola y Lara pasan el día riéndose con todo el mundo, miran a su alrededor, se observan, miran sus manos (hobbie favorito de Paola), todo fluye muy normal y sin contratiempos.

Hoy subí nuevas fotos, en el grupo de facebook http://www.facebook.com/photo_search.php?oid=169179474040&view=all

Paola ha mejorado un poco su velocidad de ganancia de peso, ya está llegando a 3,6 kilogramos lo cual nos contenta mucho, sus cólicos estomacales y su intolerancia a la especial alimentación a la que es sujeta parecen ser pasado.

Muchas gracias por estar.

Un día a la vez.

Estamos muy felices de celebrar hoy 20 de diciembre el cuarto cumplemes de  Paola y Lara.

Cuatro meses llenos de sustos, alegrías, tristezas, pero sobre todo llenos de mucho que agradecer, agradecer a la vida por permitirnos vivir esta experiencia, aprender de ella  y permitirnos vivirla con nuestra Paola  que está poniendo todo de si misma para lograr la meta de todos,… su cura. También agradecimiento a nuestros parientes y  a todas esas personas que han estado allí tendiendo la mano para ayudar en lo que sea necesario, aquellas que han aportado ayuda económica al fondo de Paola  y todas aquellas que día a día nos dejan mensajes a través del teléfono,  redes sociales  de Internet y el website de Paola.

A su cuarto mes Paola pesa 3,4 kilogramos y ha bajado la velocidad en su aumento de peso lo cual no es bueno, pero los doctores aún piensan que está dentro de los parámetros esperables en esta cardiopatía. La meta es que Paola llegue a febrero, fecha de su próxima operación correctiva,  al menos con un peso de 5 kilogramos. Paola es una bebé a la que se le supone un normal retraso en su evolución como bebé con respecto a su hermana debido al tiempo que ha pasado acostada sin estimulación (sus dos primeros meses), sin embargo, estamos felices de hasta el momento no haber observado ningún signo de ese supuesto retraso, cuando Lara comenzó a reírse a los días Paola lo empezó hacer, cuando Lara comenzó a patear  acostada así lo hizo Paola, y así sucesivamente, esto no deja muy tranquilos por el lado de su desarrollo psico emocional y además neurológico.

¿Qué viene?: Se espera que Paola siga aumentan de peso y para finales de año, es decir en 10 días, Paola esté rozando los 4 kilogramos y así para finales de enero lograr los 5 kilogramos recomendados por los médicos para la operación correctiva. Ahora bien, los médicos nos han dejado leer su inquietud acerca de la  menor ganancia de peso de estas dos últimas semanas y han programado un cateterismo, procedimiento de inspección visual, medición de presión, etc, a través de las arterías de Paola, obligatorio antes de la operación, es decir, se le va hacer si o si, el detalle es que no esperábamos que fuera tan pronto y proyectábamos este procedimiento más a finales de enero 2010 que de diciembre 2009. ¿Qué noticias puede darnos el cateterismo?, básicamente los datos aportados por este procedimiento pueden atrasar o  adelantar la operación de enero-febrero, la preferencia médica es que se atrase y que Paola le sea permitido engordar lo máximo antes de la misma.

La familia ha continuado con su accidentada mudanza, mudanza obligatoria dada la necesidad de Paola de estar al menos 4 años muy cerca del Miami Children´s Hospital. Finalmente como les comenté en otro post ya estamos en un lugar que hemos alquilado para los primeros meses. A este punto es importante destacar que los fondos recaudados a favor de Paola solo serán usados para su beneficio de salud siendo todos los demás gastos colaterales soportados por los ahorros familiares.

Hemos contado con la maravillosa ayuda de parientes y amigos que han venido a pasar algunos trasnochos con nosotros y ya se han ofrecido otros más en venir, lo que agradecemos profundamente, todos son bienvenidos a quedarse con nosotros y ayudarnos, eso si, no les prometemos una estadía muy tranquila pero si muy cálida.

Santiago ha venido acostumbrándose a todo esto que acontece a la familia, es muy cariñoso con sus hermanas y ayuda en todo en lo que puede siendo siempre el primer voluntario en ayudar. Hace un par de semanas fue exonerado del gasto de matrícula escolar, donación que agradecemos profundamente al Doral Conservatory en donde entre muchas cosas y mucha dulzura de sus nuevas maestras le enseñan a tocar violín!. Si alguien sabe acerca de como se compra un violín o tiene un violín que le sobre y sirva para un niño de 3 años y medio por favor no deje de escribirme a mariodavila@gmail.com, también me puede llamar al  +1 305 778 0990 ó al número local en Caracas  0212 7205083 que es direccionado a mi teléfono celular aca donado por la gente de SOLOLLAMA.

Para finalizar, a partir del 30 de noviembre del corriente, se ha extinguido la relación laboral  con la empresa para la cual solía ser empleado desde el año 2000, razón por la cual estoy en plena búsqueda de empleo. Alguna sugerencia o comentarios  por favor no duden es escribirme a mi correo electrónico mariodavila@gmail.com.

El día martes, como todos los martes Paola será examinada por cerca de 5 a 6 horas en el hospital, para entonces les tendremos más noticias.

Feliz Navidad a todos

P.D.1. Gracias María Isabel Maggio por sacarnos del difícil día  a día atendiendo dos bebés muy demandantes e insistirnos en que sigamos escribiendo a pesar del cansancio y pocos tiempos de tranquilidad y silencio.

P.D.2. Como siempre si quieren ver fotos de Paola y compañía por favor hagan clic aquí

CASO MÉDICO

¿Qué tiene Paola?
Paola padece de una cardiopatía congénita llamada Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico, una combinación de diversas anomalías del corazón y de los vasos sanguíneos. En palabras simples se puede decir que Paola nació con la mitad del corazón, solo la derecha, y con una reducción considerable de la arteria aorta. Para mayor información acerca del Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico, visite: Cardiopatías congénita.

¿Cuál es el tratamiento para este síndrome?
Cuando un bebé es diagnosticado a tiempo y nace con un peso normal, se le realizan tres operaciones para tratar el síndrome: operación # 1 al nacer, operación # 2 a los 6 meses y operación # 3 entre los 4 y 5 años.

¿Cómo se ha tratado el síndrome de Paola desde su nacimiento?
Al momento de nacer, el peso de Paola no era el requerido para la primera operación (# 1) de las tres requeridas para tratar el síndrome. Sin embargo, para que pudiera sobrevivir y ganar peso, ya se le han practicado varias intervenciones paliativas, las cuales incluyen varios cateterismos, dos cirugías a pecho abierto y dos de corazón abierto. La primera operación y los dos primeros cateterismos fueron realizados en Caracas, en el Centro Médico de Caracas en San Bernardino. La segunda, tercera y cuarta cirugía fueron practicadas en el Miami Children’s Hospital, donde actualmente está recuperándose de la cirugía #2 para un bebe normal, para ella es la #4.

¿Por qué Paola no puede ser tratada en Venezuela?
Los recursos locales técnicos para el proceso y cuidados post-operatorios de un bebe del peso, tamaño y edad de Paola no garantizaban una cirugía exitosa e incluso siendo el procedimiento quirúrgico exitoso el equipo médico y tecnología local tampoco garantizaba una recuperación exitosa después de la operación. El Gobierno de la República Bolivariana de Venezuela ha construido en años recientes el Hospital Cardiológico Infantil, centro dotado de los médicos especialistas y tecnología de la región,  capaces de realizar procedimientos complejos con mucho éxito los cuales se realizan comunmente en los mejores hospitales del mundo, sin embargo, dado lo nuevo del centro para el momento en que Paola lo requirió no estaba equipado con el equipo necesario para tratar un bebé con las características de Paola. Luego de explorar varias opciones, se determinó que la más viable por ubicación geográfica, ranking mundial, estadística de éxito y nivel de especialización e idioma, era el Miami Children’s Hospital.

GASTOS DE TRATAMIENTO

¿Cuál es el costo estimado del tratamiento de Paola a largo plazo y qué incluiría?
Los gastos de un paciente con el síndrome de corazón izquierdo hipoplásico son imposibles de planificar, dada lo variable de su estado y complicaciones que pueden surgir. Por esta razón, el gasto médico de Paola es incierto y las variables son muchas. Sin embargo, por ahora sabemos que:

° A Paola se le debe administrar, una vez al mes, un medicamento llamado Synagis. Este es un medicamento para bebés de alto riesgo que los protege de enfermedades como la neumonía. Cada dosis cuesta entre US$ 1,000 y 3,000 mensuales, dependiendo del peso del bebé.
° El costo aproximado de la intervención quirúrgica programada para marzo de 2010 es de US$ 401,500, de acuerdo al presupuesto facilitado por el Miami Children´s Hospital.
° Los costos del post operatorio y sus potenciales imprevistos no son posibles de calcular y podrían ser favorablemente pequeños o desfavorablemente altos dependiendo de las complicaciones que podrían surgir. El tratamiento médico de Paola, por los siguientes 4 años, excluyendo imprevistos, y los puntos mencionados anteriormente, incluye:

° Preparación de pre-operatorio para la cirugía correctiva número 2, que como explicamos anteriormente para Paola sería la número 4, está operación es correctiva y la prepara para su última intervención a la edad de 4 a 5 años.
° Proceso post operatorio a la cirugía: monitoreo de evolución del caso, cateterismos y citas mensuales hasta que cumpla de 4 a 5 años.
° Última operación correctiva a los 4 a 5 años.
° Citas de monitoreo y control mensual por el resto de su vida.

¿Cuál es el plan para cubrir los gastos futuros del tratamiento?
Paola no será un paciente asegurable bajo las políticas actuales de las aseguradoras, por ahora el plan para cubrir los gastos serán a través del  trabajo del papá de Paola y lo que se pueda percibri  a través de las actividades de recaudación de fondos.

RECAUDACION DE FONDOS

¿Para qué se han usado los fondos que se han recaudado hasta ahora?
Estos fondos están en el banco y a la espera de ser necesitados. Aunque Paola está por ahora asegurada, su póliza no es internacional, sino de Venezuela y por estar ella fuera del país, la confirmación de que el seguro cubra los gastos nunca se tiene sino hasta último momento. Nuestra expectativa es que el seguro cubra la operación número 2 a ser practicada en marzo de 2010.

¿Cuál es el objetivo final de los fondos que se están recaudando?
Hay dos objetivos fundamentales:

° Tener una reserva para los gastos que el seguro no cubra en el inmediato, corto y mediano plazo.
° Crear un fondo financiero o trust para garantizar que Paola tenga recursos disponibles a largo plazo para ser usados a medida que su estado de salud lo requiera, dada su condición especial.

Por tener una condición pre-existente, Paola es una paciente que podría no ser re-asegurada en su vida. Al Paola nacer sin un seguro internacional,  es muy probable que ninguna compañía acepte asegurarla. Esto obviamente implica gastos considerables por el resto de su vida, dada su condición especial.

¿Si por alguna razón Paola ya no necesitara el dinero, que se hará con el dinero?
Es difícil que no se necesite el dinero, ya que Paola no es una persona asegurable en su vida, pero si este fuera el caso, se están evaluando alternativas para ayudar a otros niños con el mismo problema, problema más común de lo que se piensa.

¿Cómo pueden comprobar las personas que colaboran con Paola que el dinero recaudado está siendo usado para la causa indicada?
Todos los gastos de Paola están siendo y serán debidamente documentados. Luego de la cirugía de marzo será abierta una sección en el website de Paola www.paoladavila.com con detalles del uso de estos fondos.

PÓLIZA DE SEGUROS

¿Cuál es la cobertura del seguro médico de Paola en términos de tiempo y dinero?
Paola está cubierta por Seguros Caracas, bajo una póliza que incluye gastos extremos de un millón de dólares por año y hasta 3 millones de dólares de por vida. Sin embargo, dada su condición crítica, las operaciones, los cuidados especiales que requiere, y alguna complicación que pudiera presentarse (como ya ha sucedido), se estima que este monto único y total de US$ 3,000,000 de por vida, podría ser consumido en sus primeros años de vida.  Para una persona normal, un seguro de US$ 3,000,000 tiene sentido de por vida, pero no para un bebé en la condición de Paola.

¿Cuánto dinero de la póliza se ha consumido hasta el momento?
En sólo cuatro meses, los gastos de Paola ya han consumido cerca de US$500.000 de los US$ 1,000,000, de su primer año de cobertura (20/08/09 – 20/08/10). Los gastos de seguro continúan mes a mes, con montos importantes, debido al tratamiento pre operatorio.

¿Una vez que el seguro actual se acabe, podrá Paola adquirir otra póliza?
Esta póliza no sería renovable luego de consumir el monto total de la cobertura, y por su condición médica pre-existente, es probable que Paola ya no pueda gozar de ninguna otra cobertura médica con ninguna compañía aseguradora.

¿Qué ha cubierto el seguro?
Las cirugías realizadas hasta la fecha, las vacunas post y pre operatorias, las consultas médicas no pediátricas, los exámenes pre-operatorios y las medicinas.

¿Qué cubrirá y qué no cubrirá el seguro en el futuro inmediato?
Es incierto lo que pueda cubrir o no el seguro en el futuro. El tratamiento y las cirugías que Paola requiere son extremadamente costosos. Por ejemplo, el costo de la operación número 2 está alrededor de los US$ 401,500 y las vacunas pre y post operatorias (requeridas por 24 meses) tienen un costo unitario mensual aproximado de US$ 1,000 a US$ 3,000 mensuales, dependiendo del peso de la bebé.

¿Qué no ha cubierto/cubrirá el seguro?
Consultas médicas, pediatras y aero-ambulancias. La aero-ambulancia que trasladó a Paola de Caracas a Miami costó US$ 39.800, y se pagó con dinero prestado que hay que devolver.

¿Podrá esta póliza cubrir los gastos post operatorios de la cirugía que se estima llevará a cabo en el primer trimestre de 2010?

Aunque estos gastos no han sido todavía presupuestados, es muy probable que los gastos del primer año superen los US$ 1,000,000 de cobertura. Esta es la razón fundamental del programa de recaudación de fondos.

OTRAS PREGUNTAS

¿Por qué Paola y su familia se mudaron a Miami?
Como cualquier complicación no tratada por el equipo especializado en su síndrome podría ser fatal, y dada su delicada y crítica condición, Paola debe estar siempre cerca del Miami Children’s Hospital. Por esta razón, ella y su familia (Papá, Mamá y hermanos) deberán permanecer en Miami por los próximos 4 años.

¿Cómo se han cubierto los gastos de la mudanza?
Con los ahorros de la familia. El papa de Paola está desempleado (tuvo que dejar su trabajo para trasladarse a Miami).

¿Qué apoyo ha prestado la familia?
La familia está vendiendo propiedades y haciendo todos los esfuerzos posibles para recaudar fondos y garantizar la disponibilidad de recursos a corto, mediano y largo plazo, para cuando ya el seguro no sea una opción.

¿Cómo se puede contactar a los padres de Paola?
Email: mariodavila@gmail.com
Teléfono en Miami: +1 305 778 0990
Teléfono en Caracas, se direcciona a Miami (cortesia de SOLOLLAMA): 720 5083

¿Cuál es su experiencia laboral del papá de Paola?
Puede obtenerse su resumen curricular en inglés haciendo clic aquí

A finales de esta semana Paola llegó a los 3 kilogramos!, esto es casi el doble del peso con el cual nació. Aunque es muy importante esta cifra y muy esperada por los médicos sigue siendo un reto para ella aumentar hasta al menos los 5 kilogramos. Para tener el síndrome de hipoplasia de corazón izquierdo Paola aumenta sus gramos de forma consistente; no se espera que bebes con este síndrome lo hagan así, lo cual coloca a Paola por encima de las expectativas médicas y esto nos contenta mucho!!.  Paola lleva un ritmo ganancia de peso de  25 a 35 gramos diarios lo que significa que le tomará llegar a la meta de 5 kilogramos  unos cerca de 60 días.

Finales de enero debería ser el comienzo de la espera para que Paola sea considerada un paciente que ya esa listo para operarse de nuevo. Ya con 5 kilogramos y buen estado de salud debería tener todo lo necesario para afrontar este importante reto en su vida.

Esta semana fue muy movida para la familia Dávila Ripepi, logramos mudarnos y ya luego de dos días estamos instalados. Gracias de nuevo Diana por permitirnos estar un mes en tu casa mientras lográbamos conseguir todo lo que necesitábamos para poder mudarnos, nunca olvidaremos tu insistencia y casi obligarnos en quedarnos en tu casa, el gesto y el sacrificio de recibir a toda mi familia en tu casa, eramos 6!!. La mudanza a la vez de atender  la familia y sobre todo a Paola  solo pudo ser posible gracias un sin número de colaboradores en Miami, quienes se abocaron a la tarea de conseguirnos un lugar a donde vivir, y no solo conseguirlo, también cerrar el trato de alquiler y permitirme a mi solo ir a firmar. También nos consiguieron todo lo que necesitamos, equiparon la cocina, trajeron muebles, camas, juguetes, etc, que debido a nuestra salida de Venezuela casi de emergencia no pudimos traer. Hubo familias incluso bien complicadas por la crisis que se fueron a una tienda y compraron artículos de cocina!, hemos aprendido un montón de está adorable gente que nos ha acogido en Miami. Muchos ayudaron, y me sería imposible nombrarlos a todos, pero la dedicación de Sonia Hinostrosa, Carolina Diaz y  familia, Cril Larhssen, la colaboración de Andrea Moreno, Ana Ce, Tuti, Alberto Garcia y Claudia, etc, etc fue realmente trascendental e importante

Esta semana con gran esfuerzo personal y laboral, Verónica Maggio, amiga de Yoly, mi esposa,  se vino a pasar unos días y ayudarnos, ayuda que agradecemos mucho. Atender a gemelas y una de ellas con cuidados especiales no es cosa fácil. Gracias Alberto por quedarte cuidando tu tres chicos tu solo y así permitir que Verónica viniera!. Mi hermana Mónica vendrá el domingo para irse a mediados de la semana que viene y se acaban las ayudas…… al menos las programadas, lo cual nos aterra , ¿quién se anima?

Muchas gracias por seguir los momentos de Paola, estamos muy felices de poder compartir estos 3 kilogramos con ustedes.

35 gramos a la vez , un día a la vez

Mario @  mariodavila@gmail.com

FOTOS DE PAOLA Y SU EVOLUCION HACIENDO CLIC AQUI

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SunTrust  BANK

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Bank of America

Banco Mercantil  (Bolívares fuertes)

Es imposible saber que viene en todo esto. Hasta ahora es una realidad que la familia de Paola, Papá, Mamá y hermanos deberá estar en Miami por los próximos 4 años, esto debido a que Paola debe estar muy cerca del Miami Children´s Hospital: Cualquier complicación no tratada por el equipo especializado en su síndrome podría ser fatal.

Ahora bien, ¿cómo ayudar a Paola?. Por ahora Paola necesita ayuda económica para afrontar la ineludible intervención quirúrgica, su pre y post operatorios, a realizarse en el primer trimestre de  2010. La familia de Paola, gracias a cientos de personas que han aportado de diferentes formas ya está acompañando a Paola en Miami.

Son recibidos donativos a través de transferencias bancarias haciendo clic aquí

Paola lo viene haciendo bien, ya debe estar por sus 2,8Kg, lo cual es muy bueno, y mejor aún es la continuidad que ha logrado tener en su aumento de peso lo que indica que el tratamiento está bien calculado y diseñado por sus médicos.

La próxima semana como todas las semanas tendremos cita con sus doctores en el Miami Children´s Hospital en donde le harán rayos X, eco, electrocardiograma para  luego ser evaluadada por el especialista en su síndrome y su cardiólogo asignado.

Luego debemos seguir a la cita con su pediatra, el cual no está en el MCH, para su control como bebé, en donde debemos colocarle una vacuna muy especial para bebes de alto riesgo la cual protege sus pulmones contra los virus del catarro y la gripe. Esta vacuna se llama  SYNAGIS y según información que manejamos podría costar entre 1.000 a 3.000 dólares dependiendo de su peso cada mes!! Si conocen ayuda con respeto a este tema, donaciones, descuentos, estaríamos muy muy agradecidos, está vacuna es bastante cara y afecta contundentemente el presupuesto familiar.

El día a día con Paola, Lara y Santiago no es sencillo, debemos estar en casa programando cada comida, cambiándola, es increíble lo de acuerdo que se pueden poner para hacer lo suyo al mismo tiempo, además medicinas y jugar con Santiago que pide también atención. Poco a poco y un día a la vez vamos adecuándonos, pero estamos felices de ver a nuestra Paola ganando peso, a Lara feliz y a Santiago queriendo hacer de todo.

La semana que viene estaremos mudándonos a lo que será nuestra casa por los próximos 6 meses, hasta ahora hemos estado en casa de Diana Diquez, amiga del colegio y de vida de Yoly quien ha sido una excelente y paciente anfitriona. Diana muchas gracias por permitirnos involucrarte en nuestras vidas, problemas, felicidades y a veces amarguras del momento.

Un día a la vez

P.D. Por más que les prometa escribir a diario, me ha sido imposible, no dormir en las noches, y estar encerrado en casa hace que se pierda la perspectivas del paso de los días y cuando me doy cuenta no he actualizado el website en diiiiiiias!, lo siento, sigan enviándome emails a mariodavila@gmail.com reclamando la actualización, eso me despierta … UN DÍA A LE VEZ..otra vez

Mario

Muchas gracias por esta iniciativa!!

En lo que tenga mayo información en relación a este evento les haré saber.

Gracias al empuje y liderazgo de Janninne Mendez Vigo y familia (gracias Luis Fernández y amigos) fue posible realizar la primera rifa pro fondos de Paola aprovechando el evento de los 50 años del Colegio Cristo Rey

Fueron muchas las personas que participaron y ayudaron muchísimo, comenzando con Alexandra Cantero quien ayudó a Jeannine a conseguir los talonarios y también se fajó a vender tickets!!. La diagramación de los tickets fue realizada por una diseñadora llamada Amaya, no nos conocemos, quien espontáneamente y tomando el diseño de la página creó los tickets de forma gratuita, ¡Gran trabajo Amaya! Los tickets quedaron espectaculares. Alexandra Cantero, por favor envíale nuestro agradecimiento a Amaya.

Un fuerte agradecimiento a todas las personas y empresas que aportaron los premios necesarios para hacer esta rifa una realidad

Luego de tener los talonarios en tiempo record y los premios, se activó la red de vendedoras de tickets, de las cuales se nos ha enviado una lista, ojalá no se nos haya pasado ninguna persona por alto: Ana María Hinestrosa, Carmen Gisela Ginich, Monika  Sorentino, Nathalie González, Suegra de Jeannine Mendez Vigo, Maestras del pre escolar de las hijas de Jeannine Mendez Vigo, Kathely Pérez , Elena Lugo, Paola Millán y Adriana Alvarez, muchas gracias!!.  Por último y no de últimas las maestras y la directora del CEI-WEI de Chuao pre escolar de Santiago Dávila que también ayudaron y se fajaron en la venta de los tickets.

El monto recaudado en la rifa fue de Bs.80.000, cerca de USD15.000 a dólar paralelo, los cuales sumarán al esfuerzo que hacemos por Paola

Los ganadores de la Rifa fueron:

1. Ricardo Lugo

2. Elizabeth Leiderman

3. Patricia Corrales

4. Maria Elena Madrigal

5. Carlos Arcay

6. Francisco Alos

7. Selena Caraballo

8. Amaya Gordo

9.  Anita Suarez

10. Juan Carlos De Sousa.

En nombre de Paola y de la familia Dávila Ripepi, muy agradecidos y conmovidos por todo este esfuerzo

¡Que dios te lo pague! Fueron algunas de las respuestas que recibimos durante el gran botellazo por Paola.

Un grupo de maestras del CEI-WEI nos adueñamos de algunos semáforos de Baruta, con pancartas y botella en mano, le llevamos la información de Paola a millones de conductores y transeúntes que por allí pasaban, al mismo tiempo que recolectamos grandes donaciones para Paola. La receptividad y buena actitud de la gente fueron los protagonistas de esta aventura en la que Dani, Lore, Elo, Joc, Ale, Raqui, Kari, Vane, Cori, Jane, Anac, Adri, Mariana, Maria Isabella, Diana, Corina, Mariespe, Shey y el apoyo de Milton, tío de Paola, recolectamos desde una sonrisa, palabras de aliento y oraciones hasta grades donaciones monetarias.

Bs.5.000 era la meta y no solo la cumplimos LA SUPERAMOS!!. En este gran evento de solo medio día logramos recolectar Bs.5.541.

Increíble pero cierto!, Un día a la vez!